Kiedy jest mi szczególnie trudno nawigować po mojej nowej fizycznej i socjalnej rzeczywistości, patrzę na ludzi, którzy mimo ograniczeń fizycznych umieli żyć z wdziękiem i równowagą. Bez wątpienia jest to niezliczona liczba kobiet i mężczyzn, bardziej lub mniej sławnych, którzy wprawiali nas w osłupienie swoją postawą i wytrwałością. Dotykam tylko czubka góry lodowej.

Jednym z tych przykładów, z którymi się zetknęłam jeszcze przed moim wypadkiem, był brytyjski historyk Tony Judt, który przygotował mnie niejako do nowej rzeczywistości. Tony Judt w 2009 roku został zdiagnozowany z ALS (zwyrodnienie powrózkowe rdzenia kręgowego) i zmarł w rok później. Ostatnio w The New York Review of Books jego żona, Jennifer Homans, napisała  artykuł, który uświadomił mi przyczyny, dla których tak często myślę o Judt’cie.

Oto kilka fragmentów:

“Kiedy Tony został zdiagnozowany z ALS  wiedzieliśmy, że wkrótce umrze. On to zresztą wiedział zanim jeszcze jakikolwiek lekarz mu o tym powiedział; wiedział także i wtedy, gdy sprawdzaliśmy wszystkie możliwe alternatywy i leczenie. Wiedział, ponieważ zdarzało mu się to każdego dnia: ręce, ramiona, nogi, oddychanie wymykały się spoza jego kontroli z przerażającą szybkością. Niemożliwością był wytrzymanie tego wszystkiego: wyczerpującego czasu spędzanego u lekarzy i badań, i codziennych kryzysów; uczuć zbyt wielkich, by je znieść, dezorientacji i determinacji; gniewu, cierpienia, desperacji i miłości.

(…)

Im bardziej się wycofywał, tym bardziej stawał się sławny. Jego prywatne życie w domu, z przyjaciółmi dawało mu największy komfort, ale towarzyszył temu zawsze głęboki smutek. Nie mógł już być tym, kim chciał, straszony i upokarzany przez własne ego, które nazywał “starym Tonym”, a które stracił na zawsze. Było kilka miejsc, które czyniły bycie łatwiejszym: portale z całego świata, gdzie mógł być sobą, przynajmniej chwilowo, wychodząc poza balon choroby i powracać do siebie. E-maile i bezcielesne, wirtualne strony internetowe całego świata. Swoistymi przestrzeniami były także słowa i pamięć . Dzięki pomocy swojej rodziny i przyjaciół, a przede wszystkim niezwykłego sekretarza Eugene’a Rusyna, niewidzialnego, zapisującego słowa z szybkością myśli, Tony mógł siedzieć przed komputerem, a my udawaliśmy jego ręce, pisząc to, co mówił, przekazując jego poglądy drogą elektroniczną w świat. Pisał i pisał, więcej i więcej, i e-mailował, i udzielał przez internet wywiadów; wszędzie, gdzie ludzie mogą słyszeć i czytać, ale nie widzą.”

Można przeczytać całość wspomnień TUTAJ. Tony Judt napisał cykl esejów dla NYRB już po zdiagnozowaniu ALS; jeden z tych esejów, niezwykły, nosi tytuł “Night“.